Deel 1 - De ontwikkelingsfout en de gevolgen ervan

Ik wil mijn blogserie graag helemaal vanaf het begin beschrijven. Vanaf mijn eigen start in het leven. Dit is de basis van alles wat nog gaat komen, waar ik over schrijf en om deels verbindingen te leggen. Want hier kunnen alle verdere gebeurtenissen worden afgeleid en beter worden begrepen. Je zult zien dat zelfs als we het hebben over 'niet terugkijken', we altijd terugkomen op oorspronkelijke momenten. Want zo is het nu eenmaal in het leven, we gaan onze weg met de focus op vandaag en morgen, maar dat kunnen we niet zonder de invloed van het verleden. We moeten er onvermijdelijk mee in het reine komen en onszelf begrijpen om succesvol onze weg te kunnen gaan. Het is belangrijk dat we leren dat winnen/verliezen, angst/vreugde, geluk/verdriet, falen/presteren ALTIJD deel uitmaken van het leven. Dit alles maakt ons, omdat we van al deze tegenslagen leren, groeien en kansen krijgen om het beter te doen, het anders te verwerken en zo te kunnen genieten van het leven in al zijn facetten.

Ik heb geleerd dat het er in het leven om gaat dat je goed voor jezelf bent en achter jezelf staat. Dat je beslissingen en reacties zo zijn dat als iemand je erop zou beoordelen, jij ze goed zou vinden. Wees goed voor anderen, wees positief, bedank je altijd en wees eerlijk tegen de mensen om je heen, zorg en wees altijd goed voor degenen die het slechter hebben, of het nu mensen of dieren zijn. Je hebt dit leven gekregen en hoe hopeloos het ook lijkt of hoe pijnlijk het ook is, alles heeft een doel en alles komt goed.

Een mooi leven

Deel 1 - De ontwikkelingsfout en de gevolgen ervan

4 oktober 1976, 0920 uur in de buurt van Zürich, Zwitserland.

Op deze sombere ochtend kwam ik als blonde jongen ter wereld en zette tegelijkertijd een heleboel dingen op zijn kop. Ik kwam ter wereld met een geboorteafwijking en dat was niet iets waar je op rekende en zeker niet iets wat je wilde. En toch kreeg ik het volledige programma.

Naast dit misvormde gezicht, had ik nog iets anders op mijn pad meegekregen. Die diepe honger naar het leven en de nieuwsgierigheid ernaar. De drang om nooit op te geven en de kennis die ik mezelf had. Ik vertrouwde op mezelf en wist diep van binnen dat dit pad niet gemakkelijk is, maar dat we het kunnen!

Een 'kaken van een wolf' en een dubbele gespleten lip/gehemelte. Visueel was ik geen blikvanger en omdat het hele gebeuren relatief onverwacht kwam, was het moment van realisatie voor sommigen niet makkelijk te verteren. Mijn moeder had een soortgelijke versie en toch werd aangenomen dat het een generatie zou overslaan of helemaal niet zou komen. En toch zat ik hier met deze vorm van ontwikkelingsbug.

Terwijl sommigen op dat moment afstand hielden, kreeg ik veel liefde van anderen. En toch wist niemand er echt mee om te gaan.

Mijn moeder, die wist wat ze in haar eigen leven meemaakte, had haar volledige steun en liefde gekregen. Mijn vader daarentegen had gemengde gevoelens. Het was meer acceptatie dan echte vreugde dat ik bestond. Deze versie leek geen echt geschenk te zijn.

De strijd om het leven begon eigenlijk al direct na de geboorte. Mijn mond-neusgebied stond wijd open, mijn keel was open en het gehemelte naar de neus was ook open. Mijn slikmechanisme was er niet echt en dus was er geen natuurlijke manier om te eten of te drinken. Ik kon geen vacuüm creëren en kon daarom geen melk van mijn moeder drinken.

Met een ijzeren bord kon ik eten. Zonder menselijke uitvindingen had ik niet bestaan en had ik dit mooie leven niet kunnen leven. Vanuit het oogpunt van de natuur had ik geen overlevingskans. Een kleine ontwikkelingsfout, een kleine sprong en toch zo'n groot effect.

Vanaf die dag werd ik regelmatig geopereerd. Gemiddeld om het jaar. Gelukkig herinner ik ze me niet allemaal. Het zijn meer de gebeurtenissen, de geuren, de stemmen, de blootstelling die me zijn bijgebleven en dan natuurlijk de operaties waarbij ik pijnvrij was, maar alles meemaakte. Dit waren voornamelijk operaties die plaatsvonden in mijn tienerjaren. Daarvoor had ik een heel oude dokter in het kinderziekenhuis die niet alles zo goed deed als hij had gekund. Later had ik het grote geluk om bij een van de beste artsen in plastische chirurgie te komen en werd ik in de beste klinieken behandeld.

Een klein voorbeeld van een van mijn operaties. Voor een van mijn operaties waarbij ik als rolmodel werd gezien, waren verschillende artsen uit het buitenland uitgenodigd om te komen kijken.

Ik lig in de stoel van de arts en ik voel geen pijn, maar ik voel de druk en de slagen en het bloed stromen. Hoe de mond zich vult en weer wordt leeggezogen door een assistente. Je hoort allerlei stemmen om je heen en voelt hoe je wordt opengesneden, maar het doet geen pijn. Je ziet de ijzeren staaf op je gezicht en de dokter er met een hamer op slaan, keer op keer. Je bent elk moment van deze uren bang. Bang dat de pijn elk moment kan komen.

Het enige dat helpt is om in een soort trance te raken, je ogen te sluiten en het te laten gebeuren. Denk aan het doel, denk dat het goed komt. Denk aan je veilige omgeving thuis, je dieren en blijf bij jezelf, het komt goed en je weet dat mama dichtbij is.

Zo gaat het door de jaren heen en wordt de innerlijke strijd steeds moeilijker. Want je wilt leven met het opgroeien. Je wilt uitgaan en naar feestjes gaan.

Maar meestal word je niet uitgenodigd en als dat wel gebeurt, stel ik mezelf de vraag ga ik of blijf ik thuis. Want als ik ga, weet ik zeker dat het pijn zal doen. Ik zal worden aangestaard, ik zal blikken krijgen die als messen door je hart gaan en de opmerkingen die ik over mezelf hoor zullen je de rest van je leven bijblijven.

Of ik ga niet. Het gevolg is dat ik alleen en eenzaam blijf.

Een constant conflict en geen van beide alternatieven beloofde een succesvol vertrouwen te zijn. Maar in de meeste gevallen ging ik akkoord. Ik moest gewoon leven, ik moest uit mijn comfortzone stappen. Ik kon verliezen of winnen. Als ik thuis bleef, had ik sowieso verloren en ik was een vechter.

Maar er waren ook veel, veel te veel avonden, weekenden waarop ik alleen was en dan had ik mijn eigen grote moment dat ik steeds herhaalde. Dan zorgde ik ervoor dat niemand me stoorde en zat ik uren voor de spiegel. Ik onderzocht mijn gezicht, voelde alles en na elke operatie voelde ik dat de zenuwen weer met elkaar verbonden waren of dat de neus anders was, de tanden of mijn mond. Ik was bezig met mezelf en oneindig trots op mezelf - ik vond mezelf mooi, ook al was de weg nog lang en rotsachtig.

En ja, toen kwam deze dag. Lieve mensen, jullie kunnen je dit geluk niet voorstellen. Deze oneindige trots op mezelf. Ik had 20 jaar op dit moment gewacht. Mijn eigen zus kon niet uit dezelfde waterfles drinken als ik vanwege mijn gezichtsafwijking, alle neerbuigende opmerkingen door de jaren heen, alle eenzame momenten. En dan deze ene dag.

Mijn laatste operatie duurde meer dan 11 uur. Mijn gezicht werd geopend aan de bovenlip van het tandvlees. Als een masker werd de huid van het lichaam gehaald. Mijn hele bovenkaak werd verwijderd en er werd een ribstuk uit mij gehaald. Dit ribdeel werd in de bovenkaak gebouwd om één deel te krijgen in plaats van drie. Al mijn eigen tanden werden teruggeplaatst en de neus werd opgebouwd met delen van het oor. Daarna werd mijn bovenkaak met een beugel aan mijn onderkaak vastgemaakt. Ik mocht 6 weken lang niets vasts eten. Alles werd gepureerd en bij de achterste tand in mijn mond gespoten.

Na 6 weken kwam mijn droom uit. Mijn mond ging open en voor het eerst in mijn leven had ik al mijn tanden op één rij. Ik kon lachen zonder mijn hand voor mijn mond te houden om mijn fout te verbergen. Dat moment zal ik nooit vergeten.

Binnenkort kun je het tweede deel van deze serie lezen en ik hoop dat je geïnteresseerd zult blijven in wat er nog meer is gebeurd.

Tot zo - Marco